Harlekin-Ichthyose: Mui bietet allen Widrigkeiten die Stirn – heute inspiriert ihre Geschichte die ganze Welt

Rog und Tina Thomas lernten sich in Hong Kong kennen und hatten es einander so angetan, dass sie sich schon kurze Zeit später verlobten. Ihre Hochzeit folgte fünf Monate später.

 

Sie standen am Anfang eines wundervollen gemeinsamen Lebens. Beide wussten, dass sie Kinder wollten, eilig hatten sie es mit der Familiengründung allerdings nicht.

Doch als das Paar ein kleines Mädchen namens Mui kennenlernte, änderte sich alles.

 

Ein neues Familienmitglied

 

© The Girl Behind The Face

Muis biologische Mutter hatte sie im Stich gelassen, weil sie anders aussah, als andere Babies.

Bei Rog und Tina rief Muis leuchtend rote Haut hingegen eine ganz andere Reaktion hervor: Sie verliebten sich sofort in das kleine Mädchen.

Die Ärzte vermuteten, dass Mui aufgrund ihrer mysteriösen Krankheit wohl nicht lange überleben würde.

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Rog und Tina weigerten sich jedoch, das Mädchen ihrem Schicksal zu überlassen.

Wir wollten ihr während der Zeit, die ihr blieb, ein Familienleben schenken,” meinte Tina Thomas im Gespräch mit CNN.

Das Paar fasste die Entscheidung, die dreijährige Mui zu adoptieren.

Sie nahmen das Mädchen in ihre Familie auf – im Wissen, dass ihre Tochter aufgrund ihrer Krankheit jederzeit sterben könnte.

 

Ihre Krankheit hat einen Namen: Harlekin-Ichthyose

 

© The Girl Behind The Face

2002 erhielten sie schließlich eine Diagnose: Mui hat die seltene Krankheit Harlekin-Ichthyose, eine unheilbare, genetische Hautkrankheit, die dafür sorgt, dass die Haut etwa 14 mal schneller wächst als gewöhnlich.

Deshalb muss sie mit ständig gereizter, blutroter Haut leben, die sich schnell entzündet.

Die Krankheit ist kaum erforscht und ihre Sterblichkeitsrate nicht zuletzt deshalb äußerst hoch – und nur wenige Menschen mit Harlekin-Ichthyose überleben bis ins Erwachsenenalter.

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Doch mit jedem Tag, den sie überlebt, wird Mui stärker.

Trotz ihrer Krankheit hat sie eine glückliche Kindheit verbracht und ihr Leben mit einem breiten Lächeln im Gesicht bestritten.

Ich glaube wirklich nicht, dass ich gewusst habe, dass ich nicht aussah, wie alle anderen,” meint Mui.

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Als Mui in die High School eingeschult wurde, stellte sie das Leben vor neue Herausforderungen: Ihre Klassenkameraden hänselten das Mädchen.

Sie nannten sie einen “Freak” und beschränkten ihr Mobbing nicht nur aufs Klassenzimmer und den Pausenhof. Abends und nachts setzte sich der Albtraum online fort, wo die Hänseleien noch schlimmer waren.

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Leider gibt es kein Heilmittel für Harlekin-Ichthyose, mit Salben und verschiedenen Behandlungen können die Symptome jedoch zumindest in den Griff bekommen werden.

Die Salben müssen täglich aufgetragen werden, doch wegen ihrer Hänseleien versuchte Mui eine Weile lang, “normal” zu leben und ihre Medikamente zu vernachlässigen.

Das machte jedoch alles nur noch schlimmer – und Mui zog in Erwägung, sich vom Balkon ihres Hauses zu stürzen.

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Mui verließ die Schule ohne Abschluss – doch sie war noch immer am Leben.

Sie ist der Meinung, dass ihr die Schule nicht genug Druck gemacht und ihr stattdessen erlaubt hat, ihre Krankheit als Vorwand zu benutzen, nicht hart zu arbeiten.

Mui fand einen Vollzeitjob, in dem sie mit Menschen mit besonderen Bedürfnissen arbeitet. An den Wochenenden absolvierte sie ein Training zur Rugby-Schiedsrichterin.

Die Ärzte waren überzeugt, dass unsere Tochter sterben würde. Heute ist sie 22 Jahre alt und die erste Schiedsrichterin der Welt mit Harlekin-Ichthyose,” meint Tina stolz

© The Girl Behind The Face

Mui wurde vor Kurzem zur Botschafterin für ihre Krankheit ernannt und reist nun um die ganze Welt, um über Harlekin-Ichthyose zu sprechen.

Hoffentlich kann ihre Geschichte zu einem besseren Verständnis dafür beitragen, dass nicht alle Menschen gleich aussehen und viele unserer Mitmenschen bei der Geburt ein Los gezogen haben, das ihnen ihr Leben lang Steine in den Weg legen wird – und das bereits ohne unsere Intoleranz.

 

Mui hat diese Steine schon ihr ganzes Leben lang elegant überwunden.

© The Girl Behind The Face

Heute ist die 23-jährige Mui die viertälteste Person mit Harlekin-Ichthyose auf der Welt, wie CNN berichtet.

Sie hat alle Erwartungen übertroffen und inspiriert mit ihrer Stärke und ihrer positiven Einstellung Menschen auf der ganzen Welt.

 

Auf ihrer Facebook-Seite “The Girl Behind The Face” könnt ihr mehr über Mui und ihre Reise erfahren und miterleben, wie sie versucht, ihr Wissen über das Leben mit ihrer seltenen Krankheit mit der Welt zu teilen.

© The Girl Behind The Face

Im Video spricht Mui über ihren Alltag und ihr Leben mit Harlekin-Ichthyose:

Mui ist nicht nur eine Inspiration für andere Betroffene von Harlekin-Ichthyose, sondern ein leuchtendes Vorbild für alle ihre Mitmenschen. Sie folgt ihren Träumen – und lässt sich von den Hindernissen, die ihr das Leben stellt, nicht abbringen.

Vergesst nicht, Muis Geschichte mit euren Freunden auf Facebook zu teilen.

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