Lucy Parke starb am Neujahrstag in ihrer Wohnung in Nordirland umgeben von ihrer Familie, berichtet The Daily Mail.
Ihre Eltern, Stephanie und David, wurden komplett zerquetscht.
„Wir haben unsere wertvolle Lucy verloren. Ihr Körper war schwach, aber ihr Herz war stark. Ihre Liebe zum Leben und ihr wundervolles Lächeln machten uns stolz, ihre Eltern zu sein“, erzählte die Familie der Belfast Live.
Hutchinson-Gilfords-Syndrom, allgemein bekannt als Progeria, ist eine seltene Erkrankung, die Kinder betrifft und extrem aggressiv ist.
Progeria führt dazu, dass die Betroffenen etwa 10-mal schneller altern als normal.
Die Krankheit ist äußerst selten und betrifft etwa ein einziges Neugeborenes in 8 Millionen.
Kinder, die genetisch bedingt sind, sehen bei der Geburt oft völlig normal aus. Erst nach 18-24 Monaten beschleunigt sich ihr Altern
Andere Symptome sind eine ungewöhnlich schnelle Verbrennung von Körperfett, Haarausfall und langsames, gehemmtes Wachstum. Die durchschnittliche Lebenserwartung der Betroffenen beträgt etwa 13 Jahre.
Ein Leben, an das man sich sehr gerne erinnert
Lucy wurde in einer kleinen pastellrosa Schatulle mit einem Regenbogen auf der Vorderseite begraben. Ihr Vater war einer der Leute, die ihren Sarg trugen.
Ihre Eltern ermutigen nun Menschen, die ihre Unterstützung zeigen möchten, an das Kinderhospiz Nordirland und andere lokale Organisationen zu spenden. Diese Organisationen waren diejenigen, die Lucy während ihres kurzen Lebens halfen.
Soziale Media werden jetzt mit Tributen an das kleine Mädchen überschwemmt, das so viele Menschen berührt hat. Sie ist in Nordirland seit vielen Jahren bekannt.
Catherine Campbell, die ein Buch über Lucy schreibt, interviewte ihre Mutter Stephanie.
„Sie war in jeder Hinsicht schön, aber hatte die vorzeitige Alterung Progeria und kämpfte tapfer gegen die Auswirkungen, die es in den letzten acht Jahren auf ihren winzigen Körper hatte“, sagt Catherine.
Die Autorin fährt fort:
„Lucy ist jetzt frei von Schmerzen und Einschränkungen, aber bitte betet für ihre wundervolle Familie, die von ihrem Tod erschüttert ist. Ich bin so gesegnet, dieses erstaunliche kleine Mädchen kennengelernt zu haben und fühle Stephanies und Davids Schmerz heute sehr stark.“
Lucy wurde am 10. November 2009 geboren. Als sie 4 Monate alt war, musste sie eine Hüftoperation ertragen. Sie hatte auch Probleme mit ihren Knien und Knöcheln.
Sie aß so gut wie nichts und nahm nicht zu. Als sie 9 Monate alt war, wurde bei Lucy das Hutchinson-Gilfords-Syndrom diagnostiziert.
Trotz ihrer schweren Krankheit war sie ein Mädchen, das voller Leben war. In vielerlei Hinsicht war sie wie jedes andere Kind – Lucy liebte es zu singen und mit anderen Kindern zu spielen.
Aber im Gegensatz zu ihren Freunden litt sie unter Arthritis und Herzproblemen, die sie daran hinderten, so wie ihre Klassenkameraden aufzuwachsen.
Stephanie Parke, Lucys Mutter, versuchte ihrer Tochter zu helfen und zwar damit, andere Kinder mit der Krankheit zu treffen.
„Wir waren im Oktober 2011 in England und im Dezember 2012 in Italien mit dem European Family Circle zusammen und gehen im August für sechs Tage nach England. Es ist eine gute Gelegenheit für Lucy, andere Kinder wie sie zu treffen, die dieselben Einschränkungen haben. Sie ist sehr schüchtern, aber wenn sie mit anderen Kindern spielen kann, kommt sie aus sich heraus“, sagte Stephanie zu Down Recorder.
Die Familie gründete auch die Lucy Parke Progeria-Stiftung, kurz nachdem Lucy diagnostiziert wurde. Das Ziel war es, Gelder für Lucys medizinische Behandlung zu sammeln.
„Wir sind allen sehr dankbar, die ihr im Laufe der Jahre finanziell und im Gebet geholfen haben. Zur Zeit gibt es keine Behandlung, aber die Progeria-Stiftung versucht, eine Heilung zu finden. Weil es so wenige Kinder auf der Welt gibt, gibt es nur wenig Forschung,“ erklärt Stephanie.
Lucy ging zu regelmäßigen Krankenhausterminen und lebte noch ein relativ gutes Leben, bevor sich ihr Zustand plötzlich verschlechterte.
David und Stephanie standen in Kontakt mit Ärzten der Progeria Research Foundation in den USA und Frankreich, um herauszufinden, ob es natürliche Heilmittel gibt, die Lucy helfen, ein längeres Leben zu führen.
Aber leider half nichts.
Stephanie und David ertrugen den schlimmsten Albtraum aller Eltern. Aber sie lehnen es ab, dass das Negative all die Freude überstrahlt, die Lucy in die Welt gebracht hat.
„Lucy wurde aus einem bestimmten Grund zu uns geschickt und wir danken Gott täglich für sie. Sie hat unsere Familie bereichert, erleuchtet und wir sind Gott näher und stärker in unserem Glauben wegen ihr geworden. Sie hat unser Leben verändert und wird auch weiterhin das Leben vieler anderer Menschen in Nordirland und auf der ganzen Welt beeinflussen“, sagt Stephanie.
Wir haben Lucy und ihre Familie in unseren Gedanken – niemand sollte das durchmachen müssen.
Jetzt hoffen wir, dass das Gedächtnis des tapferen kleinen Mädchens weiterlebt und weiterhin Licht in die Welt bringt.
Bitte teilen Sie Lucys Geschichte, um ein schönes Mädchen mit einem starken Herzen zu ehren. RIP, Engel ❤