Als Eltern möchte man nur das Beste für sein Kind und man tut in der Regel alles, damit es ihm an nichts mangelt.
Doch leider ist man an bestimmten Punkten auf Hilfe anderer angewiesen.
Das müssen zurzeit die Eltern des erst einjährigen Michael durchleben, wie die Bunte berichtete.
Ihr Sohn leidet nämlich an einer seltenen Erbkrankheit und die sorgt dafür, dass seine Nervenzellen zerstört werden. Zuerst sterben Nervenzellen im Rückenmark ab und daraufhin kommt es zu Muskelschwund.
Krankenkasse übernimmt Micheals Behandlung
Wie die Eltern des kleinen Michaels auf der Webseite helpmichael.de/ mitteilten, hat die Krankenkasse eine überwältigende Nachricht für Michael und seine Familie:
Liebe Freunde und Retter von Michael,
wir sind überwältigt!
Soeben hat uns die Meldung erreicht, dass die Krankenkasse die Behandlungskosten für Michael mit dem Medikament Zolgensma übernimmt UND sogar eine Behandlung in Deutschland ermöglicht!
Wir sind überglücklich! Seit Monaten haben wir diesen Kampf für Michael geführt, bevor wir Euch um Unterstützung gebeten haben. Nun haben wir es GEMEINSAM mit EUCH GESCHAFFT.
Das scheinbar Unmögliche kann wahr werden, wenn einer für den anderen aufsteht und für eine gemeinsame Sache einsteht. Ohne Euch wäre all dies nicht möglich gewesen.
Danke für Euren Glauben an Michael und Eure grossen Herzen. Wir und vor allem Michael werden Euch das nie vergessen.
Nur setzen wir Alles daran Michael schnellstmöglich behandeln zu lassen. Es werden auch viele Gespräche mit Ärzten und den beteiligten Stiftungen folgen. Wir bitten um Nachsicht, dass wir nicht sofort auf all Eure Fragen eingehen können und melden uns bald wieder.
Etwas stimmte nicht mit Michael
Dabei verlief alles ganz gewöhnlich, als Michael am 15. August 2018 das Licht der Welt erblickte. Er war vordergründig ein gesundes Baby, was nicht nur seine Eltern, sondern auch seine große Schwester freute, die unbedingt ein Geschwisterchen gewünscht hatte.
Doch nach ein paar Wochen beginnen die Sorgen.
Der kleine Junge verliert an Kraft, er kann seine Ärmchen nicht mehr halten und leidet an Atemnot. Es ist offensichtlich, dass irgendetwas mit Michael nicht stimmt.
Dann kam die Horrordiagnose: „Spinale Muskelatrophie“, SMA Typ 1. Nur eines von zehntausend Neugeborenen ist von dieser Erbkrankheit betroffen.
In Deutschland gibt es lediglich eine Therapie dagegen, bei der Injektionen ins Rückenmark gespritzt werden, was alle vier Monate wiederholt wird. Michael ließ diese Tortur über sich ergehen, die Wirkung der Behandlung war allerdings überschaubar.
Deswegen ruhen die Hoffnungen auf einem Medikament aus den USA mit Namen Zolgensma. Diese Therapie wird nur ein einziges Mal vollzogen und ist dennoch in der Lage, den schmerzhaften Muskelverfall zu verlangsamen oder im besten Fall sogar zu stoppen.
Das Problem dabei: Es ist in der EU noch nicht zugelassen und es ist sehr teuer. Von der Novartis-Tochter entwickelt, kostet das teuerste Medikament der Welt mehr als 1,9 Millionen Euro.
Geld, das man im Normalfall nicht mal eben so aufbringen kann, weswegen Michaels Eltern die Seite „helpmichael.de“ ins Leben gerufen haben und dort um Spenden bitten.
Medikament mit großartigen Ergebnissen
Sie informieren dort über Zolgensma:
„Die Studienergebnisse sind bahnbrechend: behandelte Kinder können sitzen und stehen, keines wird künstlich beatmet.“
Zeit lassen darf man sich hier aber auch nicht. Die US-Zulassung ist nur für Kinder unter zwei Jahre beschränkt, die danach entwickelten Antikörper können den Behandlungserfolg gefährden.
Deswegen setzen Michaels Eltern alle Hebel in Bewegung, damit ihr Sohn die lebensrettende Therapie bekommen kann.
Die Deutsche Muskelstiftung und die Initiative Hilfe für Einzelschicksale e.V. gehören zu den Unterstützern der Spendenkampagne.
Dazu steht auf der Seite geschrieben:
„Dr. Jerry R. Mendell kann Michael in Ohio sofort behandeln, sobald die Finanzierung gesichert ist.“
Der erste Meilenstein ist gelegt
Und sie scheinen auf einem guten Weg zu sein, ihr Ziel zu erreichen. Auf ihrer Facebook-Seite steht in einem Post vom 1. September:
„Liebe Freunde, Familie und Menschen mit großem Herzen. Wir haben in Michaels Kampf einen sensationellen Meilenstein erreicht: 1 Million Dollar sind zusammen – dank Euch. Es ist unglaublich, wir ihr Michael Leben schenkt.“
Noch fehlt aber ein Betrag in gleicher Höhe und die Zeit drängt.
„Jeden Tag stirbt ein kleiner Teil von ihm.“
Jeder Beitrag zählt, damit Michael von dieser schrecklichen Krankheit geheilt werden und er ein normales Leben vor sich haben kann.
Unter www.helpmichael.de findest du alle wichtigen Informationen, wie du Michael dabei helfen kannst, von seiner Erbkrankheit geheilt zu werden.
Teile diesen Artikel, um deine Anteilnahme zu zeigen und Michael alle Daumen drückst, dass seine Eltern mit ihrer Spendenaktion Erfolg haben werden.