Sie wurde mit Harlekin-Ichtyose geboren - so geht es ihr heute

„Wovor haben die Leute Angst?“ Harlekin-Mädchen ist jetzt 12 Jahre alt – sei bereit, es heute zu sehen

Es gibt Mütter und Väter da draußen, die ihre Kinder aufgeben – nur weil sie anders aussehen.

Deshalb ist es so wichtig, dass wir die Aufmerksamkeit der Menschen auf inspirierende Geschichten lenken; jene, in denen Eltern und Kinder zeigen, dass keine Herausforderung zu groß ist, solange man zusammenhält.

Courtney und Evan Westlake führten ein glückliches Familienleben mit ihrem Sohn Connor, als sie feststellten, dass Courtney wieder schwanger war.

Natürlich war das Paar überglücklich, als sie merkten, dass ihre Familie um eine Person wachsen würde, und wie viele Eltern freuten sie sich auf den Ultraschall, um das Baby zum ersten Mal zu sehen.

Immer wenn sie das Krankenhaus verließen, versicherten ihnen die Ärzte, dass mit ihrem Baby alles in Ordnung sei.

Einige Monate nach Beginn der Schwangerschaft erfuhren Courtney und Evan, dass sie ein Mädchen erwarteten: Connor würde eine kleine Schwester bekommen!

Das Paar war überglücklich und begann sich vorzustellen, wie das Leben mit einer Tochter aussehen würde.

„Ich muss jetzt lernen, wie man Zöpfe flechtet“, sagte Vater Evan.

Schock nach der Entbindung – Harlekin-Ichtyose

Der große Tag kam nur wenige Wochen vor Silvester 2011.

Das kleine Mädchen wurde geboren – doch alle Pläne des Paares, das kleine Mädchen in ihr neues Zuhause zu bringen, wurden über den Haufen geworfen.

Ihre Tochter Brenna kam mit dicken weißen Schuppen zur Welt. Sie bewegte sich nicht, hatte eine extrem hohe Körpertemperatur und ihr ganzer Körper war mit Wunden übersät.

Brenna musste sofort intensivmedizinisch versorgt werden – sonst würde sie nicht überleben.

Erst zwei Wochen später konnten Courtney und Evan ihre Tochter zum ersten Mal im Arm halten.

Sie erfuhren, dass Brenna mit einer seltenen und schweren Erbkrankheit namens Harlekin-Ichtyose geboren worden war.

Die Krankheit führt dazu, dass Brennas Körper die Haut zehnmal zu schnell produziert.

Sie verursacht Rötungen am ganzen Körper und betrifft auch ihre Augen, ihren Mund, ihre Nase und ihre Ohren.

Die Krankheit ist unbehandelbar und verläuft oft tödlich.

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Angesichts all der körperlichen Herausforderungen, die Harlekin-Ichtyose mit sich bringt, wussten die Eltern, dass sie einen harten Weg vor sich hatten.

Zum Glück wurde sie im HSHS St. John’s Hospital professionell behandelt. Einem Team von Ärzten und Pflegern gelang es mit vereinten Kräften, Brenna am Leben zu erhalten.

So konnte sie 38 Tage nach ihrer Geburt aus der Neugeborenen-Intensivstation entlassen werden.

„Viele Babys mit Brennas Zustand sterben innerhalb von Stunden oder Tagen nach der Geburt, und wir haben keinen Zweifel daran, dass die großartige Pflege im St. John’s sie in dieser kritischen Zeit am Leben erhalten hat“, sagte Courtney.

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Fremde starren sie an und zeigen auf sie

Courtney begegnet oft Fremden, die auf sie zeigen, laute Kommentare machen oder unsensible Fragen stellen, wenn sie mit Brenna unterwegs ist.

Das macht sie traurig. Sie kann verstehen, dass Kinder neugierig auf Brenna sind, weil sie ein so einzigartiges Aussehen hat.

Aber was Courtney wirklich aufregt, ist die Reaktion vieler Eltern. Sie ziehen ihre Kinder von Brenna weg, sobald sie sie sehen, und sagen ihren Kindern, dass sie still sein sollen, wenn sie ihr zu nahe kommen.

Courtney würde es lieber sehen, wenn die Eltern auf sie und Brenna zugehen und mit ihnen reden würden, anstatt wegzuschauen und den Spielplatz zu verlassen.

Gleichzeitig ist Brenna ein stolzes und selbstbewusstes kleines Mädchen, das sich von niemandem unterkriegen lässt. Dank der Unterstützung durch ihre Familie hat sie ausreichend Selbstbewusstsein.

Eine kleine Kämpferin

„Warum versuchen Eltern zu vermeiden, mit Menschen zu sprechen, die anders aussehen? Wovor haben sie Angst? Sie könnten doch einfach zu mir kommen und fragen, wie alt Brenna ist“, sagt Courtney und fährt fort:

„Wenn ihre Kinder fragen, warum Brenna so rot und geschwollen ist, warum können sie nicht einfach ehrlich sein und sagen: ‚Ich weiß es nicht, aber es ist egal, wie wir aussehen. Wir sind alle einzigartig‘?“

Trotz ihrer schwierigen Tage sind Evan, Courtney und Connor stolz auf ihre kleine Kämpferin – und das aus gutem Grund.

Jeden Abend badet Vater Evan seine Tochter, was jedes Mal sorgfältig und methodisch durchgeführt werden muss.

Derselbe Mann, der früher Witze über das Flechten der Haare seiner Tochter gemacht hat, massiert sie jetzt ganz sanft, aber bestimmt mit einem Tuch, um die schuppige Haut abzuwaschen.

Die Krankheit bedeutet auch, dass Brenna nicht viele Haare besitzt.

Und in den meisten Dingen ist Brenna wie jedes andere Kind. Sie liebt ihre Familie, spielt mit ihrem Vater und ihrem großen Bruder und hört ihnen Geschichten vor dem Schlafengehen zu.

„Unsere Haupttätigkeit ist jeden Tag ihr Bad, damit ihr Körper die Feuchtigkeit aufnehmen kann und wir die Haut abrubbeln können, die sich im Laufe des letzten Tages angesammelt hat. Das dauert etwa 1,5 Stunden, aber wir finden es toll, dass wir in dieser Zeit auch Zeit haben, uns mit ihr zu unterhalten. Sie bekommt immer noch 4-5 Mal am Tag eine Ganzkörperlotion von Aquaphor, und sie braucht immer viele zusätzliche Kalorien, um die überschüssige Hautproduktion auszugleichen – zum Glück isst sie gerne“, hat uns Cortney erzählt.

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Ihre Eltern sind zuversichtlich, dass Brenna im Leben alles erreichen kann, was sie will, auch wenn das Leben nicht genau so verlaufen ist, wie sie es geplant hatten.

Courtney schrieb regelmäßig über das Leben ihrer Familie in ihrem Blog Blessed by Brenna („Gesegnet mit Brenna“) und hat auch ein Buch mit dem Titel A Different Beautiful geschrieben, das im August 2016 veröffentlicht wurde.

„Brennas Krankheit hat unsere Familie auf jede erdenkliche Weise beeinflusst. Sie betrifft uns wirklich jeden Tag. Aber sie definiert uns nicht, und sie definiert auch sie nicht. Als sie noch klein war, war es extrem schwierig und stressig, und wir haben gelernt, uns um ihre Bedürfnisse zu kümmern. Aber nach einer Weile ging es in Fleisch und Blut über, und heute ist es viel einfacher, weil sie sagen kann, was sie fühlt und braucht“, sagte Courtney im Mai 2022.

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MIRACLE MONDAY: “Bumps, pushes, cuts and scratches can be hurtful to her body. Because Brenna is moving slowly, she sees…

Posted by HSHS St. John's Hospital on Monday, June 26, 2017

Die Familie hofft, dass ihre offene und emotionale Geschichte anderen helfen kann, Menschen zu verstehen und zu schätzen, die anders aussehen.

Während ihrer Zeit auf der Erde hat Brenna viel getan, um das Bewusstsein für Harlekin-Ichtyose zu schärfen.

Heute hat dieser 12-jährige Sonnenschein bewiesen, dass nichts unmöglich ist.

„Ich dachte immer, dass Brenna aufgrund ihrer körperlichen Einschränkungen nicht in der Lage sein würde, Mannschaftssportarten zu betreiben. Im Herbst 2021 beschloss sie, sich einer Fußballmannschaft anzuschließen. Seit acht Monaten gibt sie ihr Bestes und genießt jedes Spiel mit ihren Mannschaftskameraden. Bei dem Spiel in dieser Woche hat sie ein Tor geschossen. „Wir freuen uns sehr, dass sie an etwas Unerwartetem teilnimmt, das weit außerhalb ihrer gewohnten Umgebung liegt“, sagte Brennas Vater Evan.

Brenna liebt Tiere, und obwohl sie erst 12 Jahre alt ist, hat sie bereits ihr erstes Unternehmen gegründet und kümmert sich um Katzen.

Happy Ichthyosis Awareness Month this May! Celebrating our beautiful girl and our fellow ichthyosis families for the…

Posted by Courtney Westlake on Monday, May 3, 2021

Im folgenden Video siehst du, wie es Brenna heute geht (englische Sprache):

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