Als Eltern sorgt man in der Regel dafür, dass es seinen eigenen Kindern an nichts mangelt und erst recht im Krankheitsfall werden alle Hebel in Bewegung gesetzt.
Doch gerade in diesen Momenten sind einem leider häufig die Hände gebunden und man muss sich auf andere verlassen, die weitreichende Entscheidungen zu treffen haben.
Diese Achterbahnfahrt der Gefühle durchleben zurzeit die Eltern des kleinen Mustafa, wie die Bild berichtete.
Der 2-jährige Junge leidet an der seltenen und schweren Erbkrankheit Spinale Muskelatrophie (kurz SMA), einer Muskelschwunderkrankung. Er kann kaum atmen, nicht schlucken, sich kaum bewegen und wird zudem künstlich ernährt.
Seine Mutter Meryem (25) muss ihm auch mit einem Schlauch den Speichel absaugen, weil er ansonsten ersticken würde.
Mustafa leidet an Typ 1, der schlimmsten Form von SMA.
Einzig die Infusion „Zolgensma“ kann den Kleinen noch retten. Problem: Die Kosten des Medikaments belaufen sich auf 2,1 Millionen Euro.
Anträge bei der AOK fanden kein Gehör und sie bewilligte die Kostenübernahme für die Rettung von Mustafas Leben nicht.
Nach zwei Monaten voller Hoffen und Bangen und keiner weiteren Reaktion seitens der Krankenkasse wandte sich die Familie an Anwalt Johannes Kaiser, der bereits ähnliche Fälle betreut hatte.
Erster Fall vor Gericht
Der Anwalt reichte daraufhin einen Eilantrag auf Erlass einer einstweiligen Anordnung zur Gabe des Medikaments beim Sozialgericht ein.
Bis dato war das der erste Fall, der vor Gericht landete.
Doch zu einer Verhandlung kam es nicht, die Krankenkasse lenkte ein und gab telefonisch bekannt, dass die Zusage erteilt wird, das berichtete Kaiser.
Dieser Anruf erfolgte vergangene Woche am 12. November, doch seitdem gibt es eine Veränderung, die die gesamte Familie in Schockstarre versetzt.
Weil Mustafa am 8. November 2 Jahre alt wurde, hat die Medizinische Hochschule Hannover (MHH), die Klinik, in der die Infusion vorgenommen werden sollte, die Behandlung des todkranken Jungen abgelehnt.
Begründung: Er ist vier Tage zu alt.
In einer Stellungnahme der MHH heißt es:
„Nach ausführlicher Abwägung möglicher Nutzen und Risiken (…) sehen wir (…) keine Indikation für eine Behandlung.“
Ein Schock für die Eltern von Mustafa und auch ihren Anwalt:
„Wie es weitergeht, ist unklar. Es laufen Gespräche mit anderen Kliniken.“
Einfach nur schrecklich, wie mit den Hoffnungen der Familie umgegangen wurde. Nach langem Kampf hatten sie endlich die Zusage und dann macht ihnen die Klinik einen Strich durch die Rechnung.
Wir hoffen zusammen mit der Familie, dass sich eine weitere Klinik finden wird und der arme Mustafa endlich seine Infusion bekommen wird.
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