Robin Audette und Kirk Hisko aus Ottawa in Kanada hatten sich schon lange darauf gefreut, eine Familie zu gründen. Als die Zeit endlich gekommen war und sie ihre Tochter Ever auf der Welt begrüßten, ging zunächst alles gut. Die kleine Ever war rundum gesund – so hatte es jedenfalls den Anschein.
Doch wenige Stunden nach ihrer Heimkehr mit ihrer Tochter ahnten die frischgebackenen Eltern, dass etwas nicht ganz stimmte.
Ever weigerte sich, sich füttern zu lassen, und quengelte ständig. Was Robin und Kirk auch anstellten, sie konnten ihre weinende Tochter nicht beruhigen. Auch schlafen wollte sie nie.
Die Ärzte untersuchten Ever und diagnostizierten eine gastroösophageale Refluxerkrankung (GÖR), eine Verdauungsstörung, die dafür sorgt, dass die Magensäure zurück in die Speiseröhre fließt. Die Erkrankung lässt sich medikamentös behandeln und Ever wurde schon bald viel glücklicher und ausgeglichener.
Doch es dauerte nicht lange, bis Evers Eltern klar wurde, dass noch ein anderes Problem vorherrschte.
Ever entwickelte sich weniger schnell als andere Kinder – und nach wie vor schlief sie nicht. Trotz des Schlafmangels war sie ein glückliches Mädchen.
„Sie war fast zu glücklich,“ meinte Evers Mutter im Gespräch mit Barcroft TV.
Ihre Eltern hingegen, die vom Verhalten ihrer Tochter ebenfalls um den Schlaf gebracht wurden, zerbrachen sich den Kopf an der Kleinen. Robin und Kirk wussten, dass irgendetwas nicht stimmte – etwas, das über Magenprobleme hinausging.
„Wir fragten uns, ob es an ihrem schwierigen Start ins Leben lag oder einen anderen Grund hatte.“
Ever hatte gerade ihren zweiten Geburtstag gefeiert, als Ärzte das Angelman-Syndrom bei ihr feststellten. Dabei handelt es sich um eine seltene genetische Störung, deren Symptome Entwicklungsverzögerungen, Sprachstörungen und Schlafprobleme einschließen.
Endlich kannten Robin und Kirk den Grund, warum Ever so wenig schlief – selbst wenn mit der Diagnose allein noch niemandem geholfen war.
„Ich hatte noch nie vom Angelman-Syndrom gehört. Es ist so seltsam, dass etwas, von dem man noch nie gehört hat, plötzlich die ganze Welt bedeuten kann,“ so Robin.
Heute ist Ever drei Jahre alt und glücklich wie eh und je. Das Thema Schlaf ist noch immer ein großes Problem für ihre Eltern, die froh sind, wenn sie nachts vier Stunden Ruhe haben. Manchmal schläft Ever nur eine Stunde am Tag, aber trotzdem ist sie froh und munter. Sie hat noch nicht angefangen, zu sprechen. Den Ärzten zufolge könnte es sein, dass sie das niemals tun wird. Doch Robin und Kirk sind hoffnungsvoll.
„Sie ist unglaublich. Sie lässt sich nicht unterkriegen, nichts hält sie auf und sie gibt nie auf. Die Menschen fragen uns, ob wir auf ein Heilmittel hoffen. Das tun wir, aber womöglich nicht aus den Gründen, die die Leute vermuten. Wir finden, dass sie unglaublich ist und halten sie für perfekt. Wir hätten gerne ein Heilmittel, um ihr das Leben einfacher zu machen.“
Was für ein wundervolles kleines Mädchen! Hoffentlich wird die Welt Ever so akzeptieren, wie sie ist. Wir haben bei diesem kleinen Sonnenschein keinen Zweifel!
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