Alle Kinder, die geboren werden, sind einzigartig, aber manche fallen mehr auf als andere.
Doch bei Shilah Madison Calvert-Yin dauerte es Jahre, bis klar wurde, dass sie an einer sehr ungewöhnlichen Krankheit litt, die ihre auffälligen wuscheligen Locken verursachte…
Unauffällige Geburt
Shilah Madison Calvert-Yin aus Melbourne in Australien ist eigentlich wie jede andere 12-Jährige.
Sie ist ein fröhliches Mädchen, das gerne lacht, mit ihren Freunden spielt und in der Schule neue Dinge lernt.
Wenn man sie heute sieht, würde man nie vermuten, dass sie eine sehr schwierige Phase im Leben durchgemacht hat und dass die Leute sie früher gehänselt und als „Wuschelkopf“ bezeichnet haben.
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Als die kleine Shilah geboren wurde, waren ihre Eltern überglücklich, ein kleines Mädchen in der Familie zu haben.
Die Schwangerschaft war für Mutter Celeste unauffällig verlaufen, und Shilah wurde in der 36. Woche geboren.
Das hübsche kleine Mädchen kam mit weichem, braunem Haar zur Welt, wie ihr älterer Bruder Taelan.
Doch nach einiger Zeit konnten ihre Eltern sehen, wie es auszufallen begann und durch blonde Locken ersetzt wurde.
„Sie war wie aus dem Bilderbuch: blondes Haar, blaue Augen, so klischeehaft“, sagte Celeste gegenüber Love What Matters.
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Haare verändern sich nach einigen Monaten
Als Shilah größer wurde, bemerkten ihre Eltern, dass ihr Haar gerade nach oben statt nach unten wuchs und außerdem sehr weich und brüchig war.
Das begann, als ihre Tochter drei bis sechs Monate alt war.
„Es schien sich nicht zu beruhigen oder einzupendeln, aber ich habe mir nichts dabei gedacht, bis die Leute anfingen, Kommentare zu machen“, sagte Celeste der Daily Mail.
Da Shilahs Haare die Aufmerksamkeit aller auf sich zogen, mussten die Eltern oft Fragen beantworten, wenn sie mit ihrer kleinen Tochter ausgingen.
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Viele Kommentare durch Fremde
Leider bekamen ihre Eltern, als sie unterwegs waren, alle möglichen Kommentare von Passanten zu hören, die sie fragten: „Was ist denn mit ihrem Haar los?“
Fremde nahmen sich auch die Freiheit, Shilahs Haare zu berühren.
Ihre Mutter Celeste, die als Lehrerin arbeitet, erklärte, wie sich das anfühlte:
„Es war verletzend und manchmal ziemlich unhöflich, aber ich bin sicher, dass sie einfach nur ignorant und unsensibel waren.
„Dann waren da noch die völlig fremden Leute, die in ihren Kinderwagen schauten, sie anstarrten und überall, wo wir hinkamen, Bemerkungen über sie machten. Sieht aus, als hätte sie ihren Finger in die Steckdose gesteckt‘, war ein häufiger Kommentar“, so die Mutter.
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Dieses kleine Mädchen und ihre Eltern mussten viel durchmachen – aber Shilah blieb die meiste Zeit über stark und positiv.
In der Kindertagesstätte erzählte sie den anderen Kindern, dass sie „magisch und besonders“ sei und sie nur „normal und langweilig“ seien.
„Sie machte süße Bemerkungen wie: ‚Nennt mich einfach Fuzzy [englisch für „struppig“]. An manchen Tagen sehe ich aus wie ein Löwe mit einer verrückten Mähne“, sagte ihre Mutter.
Celeste und ihr Mann hatten keine Ahnung, warum das Haar ihrer Tochter so anders aussah und wollten unbedingt den Grund dafür erfahren.
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Sie hatten jedoch einige Theorien.
„Wir nahmen einfach an, dass es sich um ein Gen aus unserer Familiengeschichte handelte, und das war’s dann auch schon. Also haben wir den Leuten gesagt, dass es vielleicht ein Rückfall in eine unserer Familiengeschichten ist, und die Leute waren mit dieser Erklärung einverstanden. Oder ich sagte einfach, sie sei mit ihrem Haar gesegnet und dazu geboren, aufzufallen. Das war für die Kinder leichter zu verstehen.“
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Shilah träumte von langen Haaren
Aber manchmal war es auch schwierig für Shilah.
Sie träumte davon, lange Haare zu haben wie ihre Freundinnen, und sie wollte einen Pferdeschwanz – was für sie unmöglich war.
Und als sie vier Jahre alt war, wurde Shilah so wütend und frustriert, dass sie beschloss, sich selbst die Haare abzuschneiden.
Infolgedessen musste sie eine Zeit lang ein Kopftuch tragen.
„Sie beschloss, dass sie es satt hatte, dass ihr Haar gerade nach oben stand, aber als sie es kurz schnitt, geschah das Gegenteil und es wurde noch stacheliger. Das ist der einzige Haarschnitt, den sie je hatte“, sagte Celeste.
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Die Mutter erklärte auch, dass niemand beim Friseur wusste, was er mit dem wuscheligen und brüchigen Haar ihrer Tochter machen sollte.
Schließlich empfahl man ihr, zu einem Salon zu gehen, der sich auf Afro-Haare spezialisiert war.
Aber auch das half nichts.
„Ihr Haar ist nicht wie afrikanisches Haar; es ist immer noch sehr weich und braucht weder Öl noch eine Tiefenpflege, und jede Wärmebehandlung würde es kaputt machen.
Im Laufe der Jahre lernten Celeste und Shilah, damit zu leben, und beschlossen, alle Kommentare, die sie erhielten, anzunehmen.
„Ich erinnere mich, dass ein Fremder sie eines Tages mit Doc Brown aus Zurück in die Zukunft verglich, da sie einen Laborkittel trug. ‚Ihre Tochter sieht genauso aus wie Doc Brown, der Typ aus dem Film. Der verrückte Wissenschaftler!‘ Andere sagten oft, sie habe ‚Haare wie Albert Einstein‘. Sie hatten Recht, und es wurde zu einer Art internem Lacher für uns“, sagte Celeste gegenüber Love What Matters.
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Schon seit einiger Zeit hatten der Familie nahestehende Personen vorgeschlagen, dass Celeste ihre Tochter zu einem Arzt bringen sollte, um herauszufinden, ob eine Krankheit die Ursache für Shilahs struppiges Haar war.
Aber die Eltern sahen keine Notwendigkeit, bis Shilah wegen ihrer Zähne ins Krankenhaus ging.
Dort kam ein Arzt auf Celeste zu und fragte die Mutter, ob sie von der seltenen Krankheit Uncombable Hair Syndrome (UHS; „Syndrom der unkämmbaren Haare) wisse.
Der Arzt erklärte, dass UHS durch eine Genmutation verursacht wird und dass es sich um silbrig-blondes oder strohfarbenes Haar handelt, das von der Kopfhaut absteht und sich nicht glatt kämmen lässt; einem Kind mit dieser Krankheit war er noch nie begegnet.
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Endlich eine Antwort
UHS ist extrem selten; nach Angaben der Genetics Home Reference sind in der wissenschaftlichen Literatur nur 100 Fälle bekannt.
Die Krankheit tritt in der Regel in jungen Jahren auf – oft vor dem 3. Lebensjahr -, manchmal auch später im Leben.
Als Celeste die Nachricht von ihrem Arzt erhielt, war sie überwältigt.
„Ich war schockiert, tränenüberströmt und aufgeregt zugleich, endlich eine mögliche Antwort auf all die Jahre der Fragen. Der Arzt war genauso aufgeregt.“
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Ihr Zustand bedeutet, dass ihr Haar anders und „herzförmig“ wächst, weil ein Protein fehlt.
Glücklicherweise verursacht die Störung keine anderen Krankheiten – abgesehen davon, dass ihre Zähne einen geschwächten Zahnschmelz haben, ist Shilah völlig gesund.
„Man gerät in Panik, wenn Ärzte von Zellmutationen sprechen, aber zum Glück hat sich Shilah in ihrem Leben nur einen Knochen gebrochen, und wir passen jetzt auf ihre Knochen und Zähne auf“, sagte Celeste der Daily Mail.
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Nachdem ihre Eltern von ihrem Zustand erfahren hatten, wollten sie die Diagnose unbedingt mit anderen teilen und haben unter anderem eine Instagram-Seite eingerichtet.
„Ständig bitten Menschen um Rat und schicken Fotos ihrer Kinder in der Hoffnung, dass auch sie die Antwort gefunden haben“, sagt ihre Mutter.
Shilah ist jetzt 12 Jahre alt und liebt die einfachen Dinge des Lebens, wie Angeln, Basteln, Malen und Zeit mit ihrer Familie verbringen.
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Heute ermutigt sie andere Kinder, das zu lieben, was sie anders macht.
„Es ist nichts falsch daran, anders zu sein. Wenn andere Leute sie anstarren, dann nur, weil sie neidisch sind“, sagt Shilah.
Ihre Mutter sagt, ihre Tochter sei eine tägliche Inspiration, aber die letzten Monate waren schwieriger für sie, weil es in Australien und Melbourne harte Lockdowns gab, die den Alltag stark beeinträchtigt haben.
Shilah ist eine Inspiration für so viele Menschen auf der ganzen Welt, indem sie mutig ihren Weg teilt und sich der Öffentlichkeit stellt.
Hilf uns bitte, dieses kleine Mädchen wissen zu lassen, wie besonders sie ist, indem du ihre Geschichte auf Facebook teilst.
