Novartis verlost unter 100 kranken Kindern mit SMA teures Medikament

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Pharmakonzern Novartis verlost unter 100 kranken Kindern mit SMA 2 Millionen Euro teures Medikament

Wer in Deutschland krankenversichert ist, ob gesetzlich oder privat, der kann davon ausgehen, dass die Kosten für eine Behandlung übernommen werden.

Das kommt den Patienten besonders dann zugute, neben der Übernahme der Kosten für Besuche beim Arzt oder im Krankenhaus, wenn teure Medikamente für die Heilung gekauft werden müssen.

Eines der teuersten ist aktuell das Medikament Zolgensma, das Kindern, die an spinaler Muskelatrophie (SMA) erkrankt sind, helfen soll.

Allerdings gibt es ein Problem: Zolgensma kostet zwei Millionen Euro und ist nur in den USA, wo es auch hergestellt wird, erhältlich. Dort wurde es im Mai 2019 zugelassen, in Europa haben die Behörden aber bislang noch kein grünes Licht gegeben.

Dadurch entsteht ein zweites Problem, wie n-tv berichtete.

Keine Übernahme der Kosten

Weil das Medikament nur im Ausland verfügbar ist, sind Krankenkassen in Deutschland nicht dazu verpflichtetet, die Kosten in Höhe von zwei Millionen Euro, die sich ein Normalverdiener niemals leisten kann, zu übernehmen.

In einem früheren Fall berichteten wir davon, wie der kleine Michael nur dank Spendenaufrufen und Unterstützung Zolgensma bekommen konnte.

Für die Herstellung des teuren Medikaments ist der Schweizer Pharmahersteller Novartis verantwortlich, der sich jetzt etwas überlegt hat, um Zolgensma mehr Familien zugänglich zu machen.

Demnach verlost Novartis ab heute für 100 Säuglinge und Kleinkinder bis 2 Jahren, die an SMA leiden, die teuren Behandlungen. Familien können sich bewerben und müssen im Anschluss fest die Daumen drücken.

Eines von 10.000 Neugeborenen leidet unter den Folgen von SMA und laut Novartis kommen in Deutschland etwa 50 Kinder mit der schwersten Form der Erkrankung auf die Welt.

Aus Sicht des Pharmaherstellers haben alle Betroffenen durch das Losverfahren eine „faire Chance“, es gibt auch Kritik daran, dass nicht mehr Dosen des neuen Medikaments hergestellt werden, um mehr Kindern zu helfen.

Laut des Unternehmens sei das einzige Werk in den USA, das Zolgensma herstellt, aber nicht in der Lage, mehr als die 100 Dosen und die erwarteten Bestellungen auszuliefern.

Eine Sprecherin von Novartis verteidigte das Verfahren:

„Es ist ein Dilemma. Wir haben einfach nicht so viele Dosen zur Verfügung, wie wir gerne hätten.“

Genetische Veränderung

Zolgensma wird einmalig verabreicht und ist eine Form der Gentherapie. Ob es den jungen Patienten mittelfristig aber hilft, ist nicht vollständig bewiesen. Der Pharma-Riesen sagt, dass das Medikament eine genetische Veränderung bewirken solle.

Novartis zieht heute den ersten Namen eines Kindes und alle paar Wochen soll eine weitere Ziehung folgen. Erlaubt das Heimatland des Kindes, dass das noch nicht zugelassene Zolgensma verabreicht wird, kann die Behandlung von SMA innerhalb weniger Wochen beginnen.

Unter einer spinalen Muskelatrophie (SMA) versteht man nach Angaben der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke eine Erkrankung bestimmter Nervenzellen im Rückenmark.

Die Krankheit beeinträchtigt alle Körpermuskeln und insbesondere die Schulter-, Hüft- und Rückenmuskulatur und führt bei Betroffenen innerhalb weniger Jahre zum Tod durch Atemversagen. Deswegen ist eine Behandlung nur bis zum zweiten Lebensjahr möglich.

Novartis hat sich nach eigener Aussage auch mit einem Ethikrat darüber ausgetauscht und sich für ein Losverfahren entschieden.

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