Bei Geburt scheint alles in Ordnung zu sein, doch Mädchen leidet an seltener Krankheit – ihr Körper wird zu Stein

Milliarden von Menschen leben auf diesem Planeten und niemand ist identisch mit einem anderen, jeder ist auf seine eigene Art besonders.

Allerdings gibt es auch Ausnahmen, wie die fünf Monate alte Lexi Robins. Sie hebt sich bereits in diesem jungen Alter von der Masse ab, wenn auch nicht mit Absicht.

Das kleine Mädchen ist noch nicht lange auf der Erde, hat aber schon viel durchmachen müssen.

Gegenüber dem britischen Mirror erzählte die Familie des Mädchens nun von ihrer seltenen Diagnose, die ihren Körper langsam, aber sicher zu Stein werden lässt.

Erwacht ein neues Leben in dieser Welt, sollte es eigentlich eine fröhliche Zeit sein. Eine Zeit, in der sich Kind und Eltern das erste Mal sehen und in der dieses Kind mit Liebe überschüttet wird.

Leider erlebt aber nicht jeder diesen Start ins Leben, den viele von uns womöglich für selbstverständlich halten.

Als die kleine Lexi Robins Anfang dieses Jahres geboren wurde, schien auch bei ihr zunächst alles in Ordnung zu sein.

Das kleine Mädchen hatte sich wie jedes andere Kind entwickelt und schien für alle Herausforderungen des Lebens gewappnet zu sein.

Die Familie aus Hemel Hempstead, England sollte aber bald erfahren, dass etwas mit ihrer Tochter nicht stimmte.

Sie bekam nämlich eine Diagnose, von der nur ein Mensch unter zwei Millionen Menschen betroffen ist.

Die Mutter Alexandra erzählte, dass sie zum ersten Mal bemerkte, dass etwas anders war, als sie die Tränen ihrer Tochter sah.

„Nach einer Röntgenaufnahme sagten uns die Ärzte, dass sie wahrscheinlich an einem Syndrom leide und sie nicht gehen könne“, sagte die Mama.

„Wir konnten es nicht glauben, da sie gerade körperlich so stark war und mit ihren Beinen um sich trat.“

Die Eltern stellten Nachforschungen an, weil sie sich unter der Krankheit von Lexi nichts vorstellen konnten.

Diagnostiziert mit seltener Krankheit

Schnell wurden die beiden fündig.

„Gegen Ende Mai mussten wir einen Gentest machen und weitere Röntgenuntersuchungen.“

Bei Lexi wurde dann Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, auch FOP genannt, diagnostiziert.

Nach Angaben des National Board of Health and Welfare ist es üblich, dass Neugeborene, die diese Diagnose erhalten, zuerst als völlig gesund wahrgenommen werden.

Leider verändern sich im Laufe der Zeit aber die Dinge im Körper der Betroffenen.

Die Diagnose bedeutet, dass im Körper zusätzliches Knochengewebe entwickelt wird, was wiederum dazu führt, dass die bzw. der Betroffene immer unbeweglicher wird.

„Bei der Erkrankung können alle Muskeln, Sehnen, Bänder und anderes Stützgewebe in Knochengewebe umgewandelt werden. Überschüssiges Knochengewebe wird normalerweise nicht gebildet, aber Knochen können sich auch im Zusammenhang mit Verletzungen bilden“, schreibt die Behörde.

Leider gibt es auch keine Heilung für die Krankheit.

Kann sich nicht bewegen

Das neue Gewebe, das sich im Körper gebildet hat, wird hart wie ein Stein und lässt Lexi mit zunehmenden Alter auch immer schwerer werden.

Das bedeutet, dass Lexi im Vergleich zu anderen Kindern ein eingeschränkteres Leben führen wird.

Aufgrund ihrer seltenen Erkrankung wird sie auch keine Spritzen oder Impfungen bekommen können.

Sie wird auch aufgrund der Erkrankung keine Kinder kriegen können.

Nun hoffen Lexis Eltern Dave und Alexandra, dass mehr Menschen durch die Aufklärung über die Krankheit mehr erfahren.

„Es gibt eine großartige Beziehung zwischen verschiedenen Eltern, die Kinder mit FOP haben. Und es gibt Eltern, die eine Wohltätigkeitsorganisation namens FOPFriends gegründet haben. Alles, was sie sammeln, wird der Forschung gespendet, damit wir mehr darüber herausfinden können“, sagte Mutter Alexandra.

„Unser Ziel ist es, ihnen zu helfen, Wissen zu verbreiten und ihnen beim Fundraising zu helfen. Es war herzzerreißend, aber wir hatten so viel Unterstützung.

Es war eine Achterbahnfahrt der Gefühle. Wenn du zum ersten Mal erfährst, dass es keine Heilung gibt, bleibt einem das Herz stehen“, fügte Vater Dave hinzu.

Suche nach der Heilung

Und es scheint, als würde ihre harte Arbeit Früchte tragen.

Laut englischen Medien glauben Expertinnen und Experten, dass es innerhalb der nächsten ein oder zwei Jahren eine Heilung für die Krankheit geben könnte.

„So traurig wir auch sind, es war sehr überwältigend mit all der Unterstützung von allen“, sagte Dave.

„Es hat uns davon abgehalten, komplett zu verzweifeln und wir haben gemerkt, dass es da draußen viel Hilfe gibt.

Dafür sind wir ewig dankbar. Was wir wollen, ist, dass die Eltern versuchen, für Lexi etwas zu erreichen und für alle anderen Eltern und Kinder, die ebenfalls dieser schrecklichen Krankheit ausgeliefert sind.“

Wir wünschen Lexi und ihrer Familie weiterhin alles Gute für die Zukunft und dass es bald eine Chance gibt, diese schreckliche Krankheit zu besiegen.

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