Rebeccas Schwangerschaft verlief nicht ohne Probleme: Wegen der überschüssigen Flüssigkeit um den Fötus mussten die Ärzte beschließen, die Geburt früh einzuleiten.
Dass die kleine Matilda ernsthaft krank war, wurde erst eine halbe Stunde nach ihrer Geburt klar.
Ein großer blauer Fleck auf ihrem Gesicht erstreckte sich über die gesamte Seite ihres Körpers. Doch was die Ärzte zunächst für einen Bluterguss handelten, stellte sich bald als etwas viel Gefährlicheres heraus.
Das riesige Muttermal war ein Symptom einer Krankheit, die sie beinahe das Leben gekostet hätte.
Zwei Wochen später wurde bei Matilda das Sturge-Weber-Syndrom diagnostiziert, eine sehr seltene neurologische Hauterkrankung, die auch Lähmungen, Lernschwierigkeiten und Krampfanfälle verursachen kann.
Matilda wurde schon bald so krank, dass sie in das Adler Hey Kinderkrankenhaus in Liverpool, England gebracht wurde.
Das Kinderglück war innerhalb weniger Tage der Angst ums Überleben ihrer Tochter gewichen, die sie doch gerade erst in die Welt begrüßt hatten.
Gefährliche Opreationen
Zu allem Überfluss eröffneten ihnen die Ärzte auch noch, dass Matilda zwei Löcher in ihrem Herzen hatte. Doch sie stellte sich als echte Kämpferin heraus: Sie überlebte die gefährliche erste Operation, und als sie zwei Monate alt war, reparierten die Chirurgen die beiden Löcher in ihrem Herzen.
„Wir hatten unglaubliche Angst, als sie zur OP gerollt wurde – obwohl sie zwei Monat alt war – sie sah so klein aus, um eine so große OP mitzumachen,“ meint Papa Paul. „Schließlich kam der Chirurg zu uns und sagte, dass die OP erfolgreich gewesen sei.“
Nun hat Matilda mit einer Laserbehandlung begonnen, mit der die Ärzte ihr ungewöhnliches Muttermal entfernen werden. Die vollständige Entfernung könnte jedoch bis zu 16 Jahre in Anspruch nehmen.
„Sie bekommt alle paar Monate eine Behandlung, und der Laser sorgt dafür, dass es noch roter und wütender aussieht, und ihr Gesicht ist hinterher mit Flecken bedeckt, die dann allmählich wieder verblassen,“ beschreibt Matildas Vater Paul die mühevolle Prozedur im Gespräch mit der Daily Mail. Er fährt fort:
„Die Leute denken, wir sind schlechte Eltern – dass wir irgendwie dafür verantwortlich sind, dass Matilda so aussieht.“
Glück trotz Schmerzen
Trotz regelmäßiger schmerzhafter Laserbehandlungen ist Matilda ein überaus glückliches kleines Mädchen.
Doch ihr ungewöhnliches Aussehen zieht die Blicke der Menschen auf sich. Leute haben Paul und Rebecca sogar bereits gefragt, ob sie ihre Tochter zu nahe an einem Heizkörper gelassen hätten.
Zudem kann Matilda wegen einer Glaukomerkrankung, die ihr Syndrom verursacht, nicht besonders gut sehen. Auch das Gehen fällt ihr schwer, doch eine spezielle Gehhilfe unterstützt sie dabei, ein paar Schritte zu machen.
Matildas bisheriges Leben war ein Kampf, und dennoch hat sie ein Lächeln für alle Menschen übrig, denen sie begegnet. Ihr Vater sagt, dass sie ein eigensinniges kleines Mädchen ist: Entweder geschehen die Dinge auf ihre Art, oder aber überhaupt nicht!
Die Familie hat eine GoFundMe-Spendenseite für Matilda gestartet, um Geld für einen neuen Rollstuhl zu sammeln.
Bitte helfen Sie dabei, Matildas Geschichte zu teilen, um dem Mädchen und ihren Eltern das Leben mit einem neuen Rollstuhl zu erleichtern.
